Omsorg for en du er glad i med cystisk fibrose (CF) kan være stressende, men det er mange trinn du kan ta for å takle det. Å lære deg selv om tilstanden og lære å tilby den beste omsorgen vil bidra til å eliminere selvtillit, som er en ledende årsak til omsorgspersonens stress. Å spise riktig, trene og få nok søvn vil bidra til å holde stresset i sjakk samtidig som det kommer din generelle helse til gode. Å få støtte fra familie eller venner og dele historier med andre omsorgspersoner vil hjelpe deg med å huske at du ikke er alene om å overvinne utfordringene dine.
Trinn
Metode 1 av 3: Få støtte
Trinn 1. Bli kjent med din kjære CF -team
Behandlingen av CF involverer en rekke medisinske fagpersoner, fra primærlegen til diettlegen. Hver av disse fagpersonene kan gi deg en rekke støttealternativer:
- De kan hjelpe deg med å bli best mulig omsorgsperson. Selvtillit og mangel på informasjon er de viktigste årsakene til omsorgspersonens stress. Å utvikle tillit og effektive midler til å tilby omsorg vil bidra til å holde både deg og din kjære i den beste sinnsrammen.
- Se om din kjære kan signere et informasjonsdokument slik at det medisinske teamet kan kommunisere fritt med deg etter behov.
- Be hovedlegen eller assistentteknikeren om å vise deg hvordan du administrerer behandlinger, som forstøver og luftklarering.
- Spør CF -diettisten om hvilke medisiner som må tas sammen med et måltid eller en matbit. Be dem om tips om hvordan du best håndterer din kjære ernærings- og kaloribehov, spesielt hvis din kjære er et kresen barn.
- CF -spesialister kan også henvise deg til fagfolk innen psykisk helse og lokale CF -støttegrupper. Spør hovedlegen om de kan anbefale en CF-spesifikk psykolog som tar forsikringen til din kjære.
Trinn 2. Be om hjelp fra familie og venner
Å føle seg stresset eller overveldet kan indikere at noen omsorgshjelp kan være det beste alternativet. Å be om hjelp fra familie og venner vil hjelpe deg med å balansere din travle timeplan og sette av litt tid til deg selv.
- Lag en liste over familie og venner som du kan be om hjelp, slik at alt ansvaret ikke faller på bare én person.
- Spør dem om de kan utføre oppgaver som å hente resepter eller ta med din kjære til et omsorgssenterbesøk, spesielt hvis du har en tidsplankonflikt på grunn av arbeid eller et annet ansvar.
- For eksempel, spør dem: "Er det noen sjanse for at du er villig til å hente Joe fra fotballtrening, så se ham i en time eller så? Banen ligger fem minutter fra huset ditt, og jeg har et arbeidsmøte som jeg kan ikke gå glipp av det. Det ville være en enorm hjelp, og jeg vil hate at han savner øvelsen sin!"
Trinn 3. Hold en instruksjonsliste tilgjengelig for sittere eller hjelpere
Et klart sett med instruksjoner vil gjøre det lettere for folk å hjelpe deg med omsorg. Å kjenne at dine sitter eller hjelpere har fullmakt til å tilby den beste omsorgen, vil også gi deg trygghet, noe som reduserer stresset ytterligere. Lag en liste og legg den til et sted de enkelt kan finne den, for eksempel på kjøleskapet. Sørg for at listen inneholder:
- Passende doser og instruksjoner for alle medisiner
- Hvis det er aktuelt, snacks og måltider å tilby med medisiner.
- Tidspunkter på dagen for administrering av forstøver og luftveisklarering.
- Sørg for å instruere din sitter eller hjelper om hvordan du tilbyr spesifikke behandlinger.
Trinn 4. Få økonomisk støtte
Medisinske regninger og forvirrende økonomisk sjargong er blant de mest overveldende aspektene ved enhver medisinsk tilstand. Hvis du er ansvarlig for å betale for helsevesenet eller overvåke din kjære økonomi, er det mange måter å finne informasjon og hjelp på.
- Rådfør deg med din kjære lege og be om hjelp til å forstå dekning eller kostnader. Hvis du ikke tror en kostnad bør være til stede, kan du ringe kontoret for å utelukke en enkel kodingsfeil. Spør legekontoret: "Jeg ser en påstand om denne uttalelsen at jeg ikke forstår den. Kan du forklare meg denne prosedyren og fortelle meg hvorfor den står på uttalelsen?"
- Før din kjære gjennomgår en ikke-rutinemessig prosedyre, ring forsikringsselskapet og kontroller at det er dekket. Kontroller alltid med forsikringsselskapet, i stedet for bare helsepersonell, at alle nye medisinske fagpersoner de ser er leverandører i nettverket. Spør forsikringsselskapet: "Barnet mitt kommer til å se en ny tekniker for CF -behandling. Jeg ville ringe og kontrollere at den nye leverandøren er i vårt forsikringsnettverk." Skriv ned navnet på personen som bekrefter dekningen din, sammen med detaljene i samtalen din, og lag notatene dine i postene dine.
- Se etter organisasjoner som tilbyr økonomisk bistand, for eksempel medbetalte kortprogrammer som hjelper deg med å betale resepter utenom lommen. Søk i CF Livings økonomiske ressurser for å få hjelp til å betale for medisinsk behandling: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Du kan sjekke om du er kvalifisert for et medbetalt kortprogram her:
Trinn 5. Finn en støttegruppe
Når du takler stress på grunn av omsorg, må du alltid huske at du ikke er alene. Spør din nærmeste CF -omsorgsteam om de kan anbefale en lokal støttegruppe for andre omsorgspersoner. Disse tilbyr muligheter til å dele historiene dine, lufte frustrasjoner og lytte til andre i situasjoner som ligner på din egen.
- Sjekk ut fellesskapsressursene som er samlet av Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Du kan også søke på nettet etter "Cystic Fibrosis omsorgsgiverstøttegrupper" nær din plassering.
Trinn 6. Se etter fora og grupper på nettet
Hvis du ikke har tid eller nøler med å gå til en støttegruppe personlig, kan du gå til et nettsamfunn. Nettbasert hjelp har vist seg å være et effektivt middel for å takle stress for de som bryr seg om sine kjære med CF.
- Prøv for eksempel å lete etter ressurser på CF Livings nettsted:
- Du kan også sjekke ut CysticLife -nettsamfunnet.
Trinn 7. Snakk med en terapeut
Hvis støttegrupper ikke er et alternativ for deg, kan du også møte en terapeut for å få hjelp. De kan hjelpe deg med å utvikle mestringsevner for å håndtere dagliglivet ditt. Du kan møte en terapeut ukentlig, månedlig eller oftere etter behov.
Metode 2 av 3: Tilbyr best mulig pleie
Trinn 1. Lær så mye du kan om cystisk fibrose
Hvis du ikke allerede har gjort det, samle så mye informasjon som mulig om sykdommen. Snakk med CF -pleieteamet og be om ressurser. Se nettstedet til CF -organisasjoner for pålitelig informasjon.
- Prøv å finne informasjon på nettstedet til Cystic Fibrosis Foundation:
- Siden det er viktig å sikre at din kjære er ernæring, kan du prøve å finne oppskrifter og kostholdstips:
- Å lære deg selv om sykdommen vil gi deg styrke og sikre at du kan tilby best mulig behandling.
Trinn 2. Utvikle daglige behandlingsrutiner
Inkluder behandlingsregimer i familiens daglige rutine, men prøv å ikke la behandlingen være i fokus. Tenk på behandlinger som et skritt i en daglig rutine, som å pusse tenner eller hår, i stedet for å la dem diktere familiens daglige timeplan.
- Be din kjære med CF om å komme med innspill til å utvikle en daglig rutine. Spør dem: "Hvor er det beste stedet å gjøre luftveisklarering? Vil du gjøre det i stua, slik at du kan se på TV?”
- Sørg for å inkludere ernæring og vanlige snacks og måltider når du planlegger omsorgsplanen din.
Trinn 3. Hold deg oppdatert på medisinske regninger og papirer
Behandle regninger og skjemaer etter hvert som du mottar dem, spesielt hvis du er forelder til et barn med CF. Sørg for å sette av litt tid ukentlig til å håndtere disse. Ikke vent til ledig tid åpner seg. Unngå å la disse hoper seg opp, da det å holde seg proaktiv og organisert vil hindre dem i å bli overveldende.
Rådfør deg med CF -teamet hvis du trenger hjelp til å forstå en medisinsk regning. Ring forsikringsselskapet hvis du har spørsmål om dekning
Metode 3 av 3: Opprettholde din egen helse
Trinn 1. Spis et sunt kosthold
Fortsett din egen styrke og sørg for at du kan tilby den beste omsorgen ved å opprettholde et balansert kosthold. Gjør ditt beste for ikke å hoppe over måltider, og sørg for å få i deg nok kalorier som er anbefalt for din alder og kjønn.
- Daglige verdier varierer, men en aktiv kvinne voksen kvinne trenger 2200-2400 kalorier per dag, og en aktiv voksen mann krever 2800-3000.
- Prøv å unngå for mye koffein og alkohol, da disse kan øke stresset.
- Å tilberede sunne måltider i bulk og lagre eller fryse dem kan hjelpe deg med å spare tid og krefter.
- Du kan til og med bestille dagligvarer online og hente dem eller få dem levert for å spare tid. Dette vil bidra til å legge til rette for sunt kosthold.
Trinn 2. Gjør ditt beste for å få rikelig med søvn
Prøv å legge deg og våkne til samme tid hver dag. Å få så mye søvn som mulig vil bidra til å opprettholde din generelle helse, i tillegg til å redusere stress.
- Voksne bør sove mellom syv og ni timer hver natt.
- Skru ned lysene en eller to timer før sengetid.
- Prøv å lese en bok i stedet for å se på mobilenheten før sengetid.
- Unngå tunge måltider rett før du skal sove.
Trinn 3. Tren daglig og, hvis mulig, utendørs
Å få minst 30 minutters trening hver dag vil bidra til å redusere stress på lang sikt. I tillegg kan trening når du er stresset bidra til å lindre stress i øyeblikket.
Husk at utendørs trening, som jogging eller sykling, har ytterligere stressreduserende fordeler
Trinn 4. Ta deg tid til deg selv
Angi tid hver uke for å gjøre noe du liker. Utøve en hobby eller interesse, ta et bad eller lytt til musikk. Det er viktig å bruke litt tid på seg selv for å unngå omsorgspersonens utbrenthet.
- Du må kanskje få hjelp, men aldri være skyldig i å ta deg tid til å gjøre noe du liker eller synes er avslappende. Det vil bare hjelpe deg med å hjelpe din kjære.
- Sørg for å bruke tid på støttesystemet ditt også og snakk om andre ting enn omsorg. Diskuter filmer, musikk, aktuelle hendelser eller hva som ellers interesserer deg.
