Autosomal dominant polycystisk nyresykdom (ADPKD) er en arvelig, genetisk sykdom. Autosomal dominant betyr at du kan arve sykdommen fra bare én forelder. Hvis en forelder har lidelsen, har de 50% sjanse for å gi den til barna sine. Ved denne sykdommen danner nyrene, og noen ganger andre organer, væskefylte cyster, noe som forstyrrer organers funksjon. Riktig medisinsk behandling er svært viktig, det samme er livsstilsendringer for å redusere sjansene for komplikasjoner.
Trinn
Del 1 av 2: Diagnostisering av polycystisk nyresykdom
Trinn 1. Gjenkjenne symptomene
Mange mennesker har sykdommen i årevis uten å vite det fordi symptomene vanligvis ikke utvikler seg før de blir voksne. Gå til legen hvis du har følgende symptomer:
- Hodepine
- Hypertensjon, også kalt høyt blodtrykk
- Et oppblåst underliv
- Smerter i ryggen eller siden
- Behovet for å tisse ofte
- Utskillelse av blod i urinen
- Nyrestein
- Urinveisinfeksjoner eller nyreinfeksjoner
- Nyresvikt
- Protein i urinen
- Flanksmerter
- Nyreblødning
- Nyrestein
Trinn 2. Vurder om du har en nær slektning med lidelsen
Hvis du har en forelder med autosomal dominant polycystisk nyresykdom, har du 50% sjanse for å få det også.
- Hvis du har lidelsen og har barn, er det 50% sjanse for at du gir den videre til dem. Du kan gi det videre til dem selv om partneren din ikke har lidelsen. En av foreldrene som har det er nok til å gi det videre.
- Hvis du har en besteforelder med sykdommen, har du 25% sjanse for å ha arvet sykdommen.
- Noen ganger oppstår lidelsen på grunn av en mutasjon i en familie der det ikke er noen historie om lidelsen, men dette er svært sjelden.
Trinn 3. Få nyrene sjekket av en lege
Det er flere tester som legen kan gjøre for å avgjøre om du har cyster på nyrene. Fortell legen din dersom du tror du kan være gravid fordi dette kan påvirke legens beslutning om hvilke tester som skal kjøres. Mulige tester inkluderer:
- En ultralyd. Denne prosedyren bruker lydbølger som er høyere enn vi kan høre for å lage et bilde av dine indre organer. Lydbølgene overføres gjennom kroppen din og spretter av vevet. Maskinen konverterer informasjonen fra de reflekterte lydbølgene til et bilde. Dette gjør ikke vondt og er ikke farlig for deg. Legen kan bruke gel på huden din for å få en bedre forbindelse mellom kroppen din og ultralydsenheten. Prosedyren vil vare noen minutter.
- En datastyrt tomografi (CT) skanning. En CT-skanner bruker røntgenstråler for å lage tverrsnittsbilder av dine indre organer. Du kan få et kontrastmateriale for å få organene til å vise seg bedre på røntgenbildene. Dette kan gjøres ved å svelge en væske eller injisere den i en vene. Mens skanningen skjer, vil du ligge på et bord som flytter deg inn i skanneren. Du kan høre lyder fra maskinen. Legen vil kommunisere med deg via et intercom. Prosedyren kan vare omtrent en halv time og vil ikke skade.
- En magnetisk resonansavbildning (MR) skanning. En MR-maskin bruker magneter og radiobølger for å lage tverrsnittsbilder av kroppen din. Fordi denne testen bruker magneter, er det viktig at du forteller legen din om du har metall eller elektroniske implantater i kroppen din. Dette kan omfatte hjerteklaffer, en pacemaker, en hjertedefibrillator, granatsplinter, kulefragmenter eller en proteseledd. Legen din kan også gi deg et kontrastmateriale for å få nyrene til å vise seg bedre på bildene. Mens skanningen utføres, vil du ligge på et bord som beveger seg inn i skanneren. Skanningen vil ikke skade, men du kan høre høye lyder. Du blir bedt om å ligge stille, men du vil kunne kommunisere med legen over en mikrofon. Hvis du er bekymret for å føle deg klaustrofobisk, spør legen om du kan få et beroligende middel.
Del 2 av 2: Behandling av symptomer og komplikasjoner
Trinn 1. Behandle blodtrykket
Å holde blodtrykket ditt for høyt er viktig for å redusere hastigheten nyrene dine blir skadet. Snakk med legen din for å lage en tilpasset helseplan som passer din livsstil og helsetilstand. Mulige måter å redusere blodtrykket på er:
- Å spise et lite salt, lite fett diett. Du kan gjøre dette ved å redusere mengden salt og fett du lager mat med. Unngå å salte kjøtt, og prøv å grille, steke eller bake i stedet for å steke dem. Velg magert kjøtt som fjærfe og fisk. Hvis du spiser fett kjøtt, klipp av fettet og fjern huden. Øk mengden frukt og grønnsaker du spiser. De er fettfattige og fiberrike. Når du kjøper frukt og grønnsaker på boks, se etter matvarer som har blitt hermetisert i vann i stedet for saltvann eller sukkerholdige sirup.
- Slutte å røyke. Røyking herder arteriene og øker blodtrykket. Røyking kan bidra til å redusere sjansene for å utvikle kreft og senke blodtrykket. Hvis du trenger hjelp til å slutte, snakk med legen din om alternativer som å bli med i støttegrupper, prøve nikotinerstatningsterapi eller boligbehandling.
- Øk treningsmengden du får. Snakk med legen din eller fysioterapeut om hva som er best for helsetilstanden din. Generelt anbefaler Department of Health and Human Services at folk gjør 150 minutter med moderat intensitet aerob aktivitet eller 75 minutter med høy intensitet aerob aktivitet, for eksempel løping, svømming, sykling eller gåing per uke og styrketrening, som vektløfting, to ganger i uken. Dette vil hjelpe deg å senke blodtrykket, håndtere vekten din og lindre stress.
- Redusere stress. Stress får folks blodtrykk til å øke. Hvis du nylig har blitt diagnostisert med polycystisk nyresykdom, vil dette alene sannsynligvis være ekstremt belastende. Prøv å bruke avslapningsteknikker for å hjelpe deg. Noen synes følgende er nyttig: yoga, meditasjon, dyp pusting, visualisering av beroligende bilder eller Tai Ch.
- Ta blodtrykksmedisiner. Hvis legen din synes det er nødvendig for deg å bruke medisiner for å kontrollere blodtrykket, må du gi legen din en fullstendig liste over alle andre medisiner, både reseptfrie og reseptfrie medisiner, vitaminer, kosttilskudd og urtemedisiner som du tar. Dette er viktig slik at legen kan sørge for at de ikke kommer i kontakt med hverandre. Vanlige medisiner som kan foreskrives for personer med polycystisk nyresykdom er angiotensin-konverterende enzym (ACE) -hemmere eller angiotensin-2 reseptorblokkere (ARB). ACE-hemmere kan ofte forårsake en hostelignende bivirkning. Snakk med legen din om andre behandlingsalternativer hvis dette skjer med deg.
Trinn 2. Kontroller smerter
Mange mennesker med polycystisk nyresykdom har kroniske smerter i ryggen eller siden. Dette kan skje hvis cystene er store og forårsaker trykk.
- Alvorlig smerte kan kreve kirurgi for å fjerne eller tømme cyster.
- Mindre smerter vil sannsynligvis bli behandlet med medisiner. Avhengig av alvorlighetsgraden av smerten din, kan legen foreslå et reseptfritt smertestillende middel som paracetamol eller reseptbelagte legemidler som kodein, tramadol, et antidepressivt middel eller et antikonvulsivt middel. De to sistnevnte brukes oftere mot kroniske smerter.
- Ikke ta reseptfrie ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAIDs) som ibuprofen uten først å diskutere det med legen din. Disse medisinene kan påvirke nyrene eller samhandle med blodtrykksmedisiner.
Trinn 3. Behandle nyrestein
Drikk mye væske slik at du tisser ofte og skyller ut urinveiene. Dette vil bidra til å forhindre at det dannes stein eller hjelpe de små til å passere. Hvis de er for store, kan legen anbefale en av to prosedyrer for å gjøre dette:
- Ekstrakorporal sjokkbølge litotripsy (ESWL) for å bryte opp steinene. Når steinene er mindre, kan du være i stand til å passere dem naturlig. Du vil motta smertestillende midler under denne prosedyren for å lindre ubehag det forårsaker.
- Ureterorenoskopi. Under denne prosedyren legger legen et lite omfang inn i urinrøret, blæren og urinlederen. Legen kan fjerne steinen eller bruke en laser for å bryte den opp slik at du kan passere bitene naturlig. Dette vil bli gjort under generell anestesi.
Trinn 4. Ta antibiotika for å drepe urinveisinfeksjoner
Urinveisinfeksjoner behandles vanligvis effektivt med antibiotika, drikker mye vann og tar smertestillende midler, for eksempel paracetamol, for å lindre ubehag. Kontakt legen din umiddelbart hvis du utvikler en urinveisinfeksjon. Det er viktig at den behandles umiddelbart for å forhindre at den sprer seg til cysten der det er vanskeligere å nå antibiotika. Hvis dette skjer, kan det hende at legen din må tømme cyster. Overvåk deg selv for følgende symptomer på en urinveisinfeksjon:
- Trenger å tisse ofte
- Overskyet eller blodig urin
- Urin som har en merkelig, dårlig lukt
- Smerter ved vannlating eller konstant kjedelig smerte i kjønnshuden
- Ryggsmerte
- Feber eller skjelving
- Kvalme, oppkast eller diaré
Trinn 5. Få sjekket for levercyster
Hvis du utvikler cyster på leveren, kan legen din foreslå flere alternativer, avhengig av alvorlighetsgraden:
- Gjennomgår ikke hormonbehandling
- Tømming av cyster
- Fjerne cystiske deler av leveren
- Få levertransplantasjon
Trinn 6. Diskuter hva du vil gjøre hvis nyrene dine svikter
Legen din vil sannsynligvis gjøre regelmessige blodprøver for å evaluere eventuelle endringer i nyrefunksjonen. Hvis nyrene begynner å svikte, er det to hovedalternativer:
-
Dialyse. Dialyse er nødvendig når nyrene dine ikke lenger kan filtrere blodet ditt. Under denne prosedyren rengjøres blodet ditt og avfallsstoffer fjernes. Det er to teknikker.
- Under hemodialyse må du gjennomgå tre flere timer lange behandlinger per uke. Blodet ditt blir ført gjennom en ekstern maskin og deretter omdirigert til kroppen din.
- Det andre alternativet, peritonealdialyse, kan gjøres hjemme om natten mens du sover. Du vil få et lite kateter satt permanent inn i rommet i magen. Blodet ditt pumpes gjennom blodårene i bukhulen og avfallsprodukter trekkes inn i dialysevæsken. Dette tar mindre enn en time, men må gjøres fire ganger om dagen eller mens du sover. Hvis dialyse er nødvendig, vil legen din hjelpe deg med å finne ut hvilken metode som er best for deg.
- Nyretransplantasjon. Det kan være nødvendig for deg å få en ny, funksjonell nyre. Du trenger noen som er en nær genetisk match med deg. Nære slektninger er ofte gode matcher.
