Å håndtere enhver kronisk eller alvorlig sykdom er en stressende innsats. Når sykdommen er sjelden, kan du føle at du er alene i kampen din. Vær imidlertid trygg på at selv sjeldne sykdommer vanligvis rammer tusenvis av andre mennesker, og at støttenettverk og andre ressurser er der ute. Bli en informert talsmann, bli med i fellesskapet av andre i "samme båt", og undersøk alternativene dine for å takle og ta opp en sjelden sykdom.
Trinn
Del 1 av 3: Finne svar og støtte
Trinn 1. Få svarene du trenger
Alle trenger hjelp til å håndtere en sjelden eller alvorlig sykdom, men du må også være klar til å være din egen sterkeste talsmann. Still spørsmål, oppsøk meninger og bli så kunnskapsrik som mulig om tilstanden din. Mestring er veldig vanskelig å gjøre alene, men det begynner med deg.
- Å ha en udiagnostisert sjelden sykdom kan være spesielt belastende. Medarbeidere, venner og til og med helsepersonell kan være skeptiske eller ikke støtte hvis sykdommen din ikke blir “ekte” gjennom diagnosen.
- Hvis du har å gjøre med en udiagnostisert sykdom, må du aldri tvile på dens virkelighet og aldri slutte å søke svar. Oppsøk organisasjoner som håndterer udiagnostiserte sykdommer for informasjon, råd og støtte.
- Hvis og når sykdommen din er diagnostisert, ikke vær redd for å søke en annen eller tredje mening. Sjeldne sykdommer er enkle å gå glipp av og enkle å feilidentifisere. Å være grundig er ikke det samme som å være i fornektelse, og forstyrrer ikke mestring.
Trinn 2. Søk svar og et støttende fellesskap på nettet
Du kan argumentere med at internett har vært en bokstavelig redning for mange mennesker som står overfor sjeldne sykdommer, ved å gi dem informasjon, behandlingsråd, samfunnsstøtte og håp. Mennesker med sjeldne sykdommer blir ofte "strømbrukere" av internett, utvikler ekspertise på å finne og evaluere informasjon og knytte nettverk til andre som står overfor de samme utfordringene.
- Som med alt annet på internett, må du bruke din beste dømmekraft for å avgjøre hvilken informasjon og lokalsamfunn som er legitime og pålitelige. Det kan være lurt å starte søket ved å bruke koblingene og kontaktene fra etablerte organisasjoner som National Organization for Rare Disorders (NORD).
- Prioriter elektronisk informasjon om din sjeldne sykdom som kommer fra medisinske eller akademiske tidsskrifter, offentlige etater og anerkjente helseorganisasjoner. Unngå ubegrunnede påstander og nettsteder som prøver å selge deg noe.
- Husk å ta en pause fra forskningen noen ganger. Å ta vare på deg selv betyr at du må bruke tiden din på å finne glede ved å delta i sunne livsaktiviteter.
Trinn 3. Koble til andre som står i samme tilstand
Selv om internett gjør det mye lettere å finne og få kontakt med samfunn med sjeldne sykdommer, kan du også finne støttegrupper i ditt område. Når det er mulig, oppsøk støttegrupper (online eller fysisk) som består av mennesker som står overfor den samme sjeldne lidelsen som deg. Du vil sannsynligvis bli overrasket over hvor mange andre mennesker som er der ute.
- Du vil sikkert raskt finne ut at "sjelden" ikke betyr at du er alene. Bare fordi du ikke kjenner noen andre med sykdommen din, betyr det ikke at det ikke er tusenvis av andre mennesker som går gjennom det samme som deg. I USA er en "sjelden sykdom" vanligvis definert som en som rammer færre enn 200 000 mennesker i landet. Totalt lever rundt 30 millioner amerikanere med minst en sjelden sykdom.
- Sjeldne sykdommer er utbredt nok til at den sjeldneste dagen i kalenderen - 29. februar, eller "sprangdag" - har blitt uoffisielt erklært "Dag for sjeldne sykdommer." Målet med arrangementet er å øke bevisstheten og midler. Selvfølgelig trenger du ikke (og bør ikke) vente en dag hvert fjerde år for å søke informasjon og gi støtte for sjeldne sykdommer.
Trinn 4. Ta tak i sykdommen din som en pågående prosess
Den første forvirringen ved en udiagnostisert sykdom eller sjokket ved en sjelden diagnose kan frigjøre en flom av følelser og et bredt spekter av svar. Etter hvert som tiden går, må du utvikle mestringsstrategier som fungerer for deg, og justere og revidere dem etter hvert som dine behov og omstendigheter endres.
- Å håndtere en sjelden sykdom eller noe annet er ikke en oppgave fra start til slutt. Du "fullfører" aldri mestringen, du blir flinkere til å gjøre det. Forbered deg på mange oppturer og nedturer når det gjelder å håndtere noe så stressende som en sjelden sykdom.
- Faktisk kan effektive stressreduksjonsteknikker som meditasjon, visualisering, yoga, aromaterapi, eller bare trening, lytte til musikk eller rydde litt hjelpe til med å mestre.
- Journalføring er en annen effektiv måte å takle dine bekymringer og frykt på. Skriving hjelper deg med å identifisere, analysere og slippe følelsesmessig "bagasje" som kan tyde deg.
- Prøv å ikke besette symptomene du kan utvikle i fremtiden. Bare fordi de er en del av noen menneskers sykdom, betyr ikke det at de nødvendigvis vil være en del av din, og du kan ha større sannsynlighet for å oppleve disse problemene hvis du forventer dem.
Trinn 5. Stol på folk du stoler på for å hjelpe deg
Du kommer til å ha gode og dårlige dager med å håndtere den sjeldne sykdommen din. På de dårlige dagene, enten årsakene er fysiske eller følelsesmessige, kan du stole på familie, venner, støttegrupper, profesjonelle rådgivere og andre mennesker du stoler på for å hjelpe deg med å se deg gjennom og fortsette mestringsprosessen.
- Be om det når du trenger hjelp. Når du trenger noen å snakke med, finn en god lytter - noen som er villig til å bare være der for deg.
- Sosial støtte kan bidra til å gjøre det lettere å håndtere tilstanden din. Isolasjon kan føre til økt angst og depresjon, fordi det er vanskelig å klare seg selv. Dette kan til og med føre til forverrede symptomer.
- NORD tilbyr også en omfattende liste over lenker til nyttige ressurser, hvorav mange tar for seg hjelp til å håndtere en sjelden sykdom.
Del 2 av 3: Ta positiv handling for deg selv og andre
Trinn 1. Bli en ekspert og en talsmann for sykdommen din
Kunnskap er makt når man håndterer en sjelden sykdom. Du må kunne stole på erfaringen og ferdighetene til det medisinske teamet ditt, men samtidig bli en informert talsmann for din egen omsorg. Legitime, medisinsk sunne internettressurser er et godt utgangspunkt for å lære så mye som mulig om din sjeldne sykdom.
Det gamle ordtaket "det hvinende hjulet får fettet" er passende når det gjelder sjeldne sykdommer. Bli en mester for bevisstgjøring og midler - både veldedige og forskningsorienterte - for saken. Å være aktivt involvert i å forbedre livene til de som står overfor din tilstand kan gi deg en følelse av eierskap og makt over din sjeldne sykdom
Trinn 2. Undersøk potensielle kliniske studier
Nettstedet for kliniske forsøk som drives av U. S. National Institutes of Health gir informasjon om over 200 000 aktuelle studier, så litt forskning kan vise frem forsøk som er relevante for din sjeldne sykdom. Søk i databasene, identifiser mulige forsøk, og se om du kan være kvalifisert for å delta.
- Aldri slutte å finne nye behandlingsalternativer for din sjeldne sykdom. Dette betyr ikke at du må registrere deg for hver prøve og prøve alle nye medisiner-bare sørg for å bevæpne deg med de mest oppdaterte ressursene, slik at du kan ta informerte beslutninger om hvordan du skal håndtere sykdommen din.
- Husk at bare fordi du har blitt diagnostisert med en sykdom, betyr det ikke at du nødvendigvis må behandles for det for alltid. I noen tilfeller kan livsstilsendringer og medisiner reversere og til og med kurere en sykdom.
Trinn 3. Vurder genetisk rådgivning som begrunnet i din situasjon
Avhengig av arten av din sjeldne lidelse, kan du være bekymret for muligheten for at dine kjære - og spesielt barn du har eller kan ha en dag - også får sykdommen. Genetisk rådgivning kan tilby deg realistiske vurderinger av slike sannsynligheter, slik at du kan ta informerte livsbeslutninger.
Hvis du har å gjøre med spørsmålet om å få barn på grunn av risikoen for å overføre en alvorlig og/eller sjelden lidelse, kan du gi deg så mye informasjon som mulig. Selv om det er en beslutning som må tas med hjertet ditt like mye som hodet ditt, kan du bruke informasjonen du kan hente fra genetisk rådgivning for å påvirke begge disse beslutningssonene
Trinn 4. Søk hjelp med finans- og forsikringsspørsmål
Å håndtere en sjelden sykdom kan være et dyrt forslag, selv om du har helseforsikring. Noen forsikringsselskaper kan nøle med å tilby tilstrekkelig økonomisk støtte for sjeldne forhold, men det betyr ikke at du er ute av alternativer. Nok en gang er det opp til deg å være din egen sterkeste talsmann.
- Hvis du blir nektet tilstrekkelig dekning, må du kontakte tjenestemenn i forsikringsselskapet samt (i USA) din statlige forsikringskommissær. NORD tilbyr til og med et skjema som du kan tilpasse og bruke.
- Organisasjoner som NORD kan også tilby eller være i stand til å henvise deg til pasienthjelpsprogrammer som kan hjelpe deg med dine økonomiske problemer når du står overfor en sjelden sykdom.
Del 3 av 3: Å takle en kjæres sjeldne sykdom
Trinn 1. Forvent stress og sorg fra din side
Hvis du har et barn eller en annen du er glad i, som har en sjelden sykdom som ikke er diagnostisert eller diagnostisert, vil du også bli dypt påvirket av det. Du kan oppleve sjokk, fornektelse og andre vanlige stadier av sorg, og vil nesten helt sikkert bli utsatt for mye stress. Du må lære å takle på din egen måte, det samme gjør personen med den faktiske sykdommen.
Mange av de samme mestringsmekanismene som kan hjelpe personen med sykdommen kan også være nyttige for deg. Lær deg selv om sykdommen, finn støttegrupper, ta til orde for økt bevissthet og finansiering, og ta andre slike skritt som gjør at du kan akseptere virkeligheten i situasjonen mens du avviser at du er maktesløs til å gjøre noe med det
Trinn 2. Ta vare på deg selv, slik at du kan hjelpe den syke
Mennesker som bryr seg om syke kjære er ofte overstresset, mangler søvn, mangler regelmessig mosjon og blir fristet til å søke midlertidig lindring i usunne valg som søppelmat, tobakk og overdrevent alkoholforbruk. Husk at hvis din egen helse svikter, vil du imidlertid ikke være i stand til å gi omsorg og støtte du ønsker å gi personen som står overfor den sjeldne sykdommen.
- Du må bare sette av litt tid til å sove, trene, spise sunt, delta i stressreduserende aktiviteter og gjøre ting som gjør deg glad. Dette er ikke egoisme eller bortkastet tid; det er en nødvendig komponent for å takle en utfordrende situasjon og for å gi den beste omsorgen du kan.
- Du kan gå bort fra sykdommen kort, selv om personen som lider av det ikke kan. Ikke føl deg skyldig; Bruk den i stedet som en mulighet til å lade opp og komme tilbake i kampen med fornyet energi og hensikt.
Trinn 3. Støtt og snakk for personen og hans eller hennes sykdom
Noen mennesker, på grunn av alder eller alvorlighetsgraden av tilstanden, kan ganske enkelt ikke være deres egen informerte talsmann når det gjelder sjeldne sykdommer. Når dette er tilfellet, kan du gå opp og bli en mester for din kjære.
