Multippel systematrofi (MSA) er en sjelden nevrologisk tilstand med symptomer som påvirker blodtrykket, muskelkontrollen og andre kroppsfunksjoner. Mens forskere og forskere fremdeles leter etter en kur mot MSA, er det mange behandlinger og terapier som kan hjelpe deg med å håndtere symptomer og opprettholde så mye autonomi som mulig. Hvis du får en MSA -diagnose, har du et stort team av spesialister som hjelper deg med å utvikle den beste omsorgsplanen for din individuelle situasjon.
Trinn
Metode 1 av 4: Gjøre livsstilsendringer
Trinn 1. Spis mykere mat hvis du har problemer med å svelge
Etter hvert som tilstanden din utvikler seg, må du gjøre noen justeringer av kostholdet ditt. Heldigvis er det mange deilige alternativer for myk mat som fortsatt smaker godt og gir deg viktige vitaminer og mineraler. Prøv frukt smoothies, smaksatt yoghurt og puré supper for mye variasjon.
Avhengig av situasjonen din, kan du også spise ting som eggerøre, skorpe uten quiche, tunfisk salat, couscous, kjøttkaker eller bananbrød
Trinn 2. Øk blodtrykket naturlig med tilsatt salt og koffein
Mens de fleste dietter anbefaler at du reduserer saltinntaket og begrenser hvor mye koffein du spiser, kan du faktisk ha nytte av disse tingene. Salt og koffein øker begge blodtrykket, så tilsett litt salt til måltidene dine, drikk en ekstra kopp kaffe, eller behold din favorittbrus i kjøleskapet.
Snakk med legen din først for å sikre at det er trygt for deg å tilsette salt og koffein i kostholdet ditt. Avhengig av din medisinske eller medisinerende historie, kan de anbefale noe annet
Trinn 3. Løft hodet på sengen din og vær forsiktig med å gå fra sittende til stående
Hvis du holder kroppen litt forhøyet mens du sover, vil blodtrykket ditt holde seg i det riktige området. Sørg for å stå sakte opp etter å ha sittet eller lagt deg-ellers kan du bli svimmel.
Prøv å vinkle toppen av sengen på omtrent 30 grader. Test det ut og foreta justeringer slik at du er så komfortabel som mulig
Trinn 4. Bruk kompresjonsstrømper for å kontrollere blodtrykket
Denne typen strømpe reduserer hvor mye blod som samler seg i beina, noe som hjelper hjertet ditt til å slippe å jobbe så hardt. Hvis legen din anbefaler kompresjonsstrømper, vil du mest sannsynlig bruke dem hver dag.
- Kompresjonsstrømper kan være litt vanskelige å komme på fordi de er ment å være litt stramme, spesielt rundt føttene og anklene.
- Hvis du har problemer med å bøye deg, be noen om å hjelpe deg.
Trinn 5. Tilsett mer fiber i kostholdet ditt for å holde avføringen regelmessig
Det kan også være lurt å ta et kosttilskudd hvis du begynner å få forstoppelse. Å drikke ekstra vann kan også bidra til å forhindre forstoppelse.
Generelt bør kvinner sikte på 21-25 gram fiber hver dag; menn bør prøve å få 30-38 gram hver dag. Snakk med legen din for å sikre at disse tallene er riktige for deg
Fiberrik mat:
Fokuser på å spise mye fullmat, som frukt, grønnsaker, hele hvetekorn, belgfrukter og frø. Pærer og bringebær har mye fiber i seg, det samme gjør erter, brokkoli, linser og chiafrø.
Trinn 6. Spis små måltider i løpet av dagen for å kontrollere blodtrykket
Små måltider vil holde kroppen din energisk og lettere å fordøye enn store, tunge måltider. Det kan ta lengre tid å spise når du har MSA, så små måltider vil være mer håndterbare.
- Etter hvert som tilstanden din utvikler seg, kan det bli vanskeligere å kutte opp mat, mate deg selv, tygge eller svelge. Når du mister disse funksjonene, er det normalt å sørge over det som endrer seg. En venn eller støttegruppe kan kanskje hjelpe deg med å lufte ut og uttrykke det du føler.
- Fokuser på å få i deg noen viktige næringsstoffer ved hvert måltid, som protein og fiber.
- Snakk med legen din eller ergoterapeut hvis det blir stadig vanskeligere å spise.
Trinn 7. Unngå å bli overopphetet og avkjøl raskt hvis du blir for varm
MSA kan påvirke hvordan du svetter og kjøler deg ned. Hold deg innendørs på virkelig varme dager, og prøv å ikke bli for varm mens du dusjer, går eller gjør andre aktiviteter.
- Å bli for varm kan påvirke blodtrykket eller forårsake utmattelse av varme.
- Hvis du blir for varm, må du slutte å bevege deg og hvile. Kom deg til et rom med aircondition så snart som mulig. Du kan også legge kalde, våte vaskekluter på håndleddene, pannen og nakken.
Trinn 8. Spill kognitive spill for å hjelpe din mentale prosessering til å holde seg skarp
Noen former for MSA kan påvirke dine verbale ferdigheter, oppmerksomhet eller hukommelse. Bruk litt tid hver dag på å gå på gåter, sudoku, kryssord, ordsøk, trivia -spill, sjakk eller brettspill.
Det er noen flotte apper du kan laste ned til telefonen eller et nettbrett. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ og Cogmed har gode anmeldelser
Metode 2 av 4: Bruk av medisiner og medisinske prosedyrer
Trinn 1. Gjennomgå en søvnstudie for å se etter problemer
Søvnproblemer er svært vanlige med MSA, så snakk med legen din om å få en søvnstudie. Du kan ha problemer som avbrutt søvn, søvnighet på dagtid og uorden i pusten mens du sover. I noen tilfeller kan du til og med lage en merkelig lyd under søvn. Heldigvis kan legen din tilby deg behandlingsalternativer for å hjelpe deg med å sove bedre.
- Du må kanskje sove med en kontinuerlig positiv luftveis trykk (CPAP) maskin for å hjelpe deg å puste bedre.
- Søvnproblemer er mer vanlige med MSA enn med Parkinsons sykdom, så legen din kan gjøre en søvnstudie for å hjelpe dem med å begrense diagnosen din.
Trinn 2. Snakk med legen din hvis du begynner å ha problemer med blæren
MSA kan påvirke musklene og forårsake inkontinens. Dette kan føles flaut, men å snakke med legen din kan hjelpe deg med å komme med en plan slik at du kan opprettholde så mye autonomi som mulig. Det er medisiner du kan ta, som propiverin, oxybutynin, nitrogenoksid eller baklofen, eller du kan få en injeksjon av botulinumtoksin.
- Etter hvert som MSA utvikler seg, kan legen din oppfordre deg til å få et kateter.
- Vanligvis vil du legge merke til blæreproblemer før du utvikler hypotensjon.
Trinn 3. Ta blodtrykksmedisin for å holde blodtrykket normalt
Hvis du har MSA, kan blodtrykket ha en tendens til å gå for lavt eller svinge gjennom dagen. Legen din vil mest sannsynlig trenge å prøve ut noen kombinasjoner av medisiner for å finne riktig passform for deg. Sørg for å alltid følge instruksjonene deres nøye og ta medisinen når du skal.
- Fludrokortison er vanligvis førstevalget for behandling av kronisk hypotensjon. Legen din vil sannsynligvis anbefale at du tar et kaliumtilskudd med det. Imidlertid kan det forårsake ødem og sittende hypertensjon. Andre vanlige medisiner som brukes til å behandle blodtrykksproblemer hos MSA -pasienter er pyridostigmin, midodrin og droxidopa.
- Med MSA kan blodtrykket ditt endres avhengig av om du står, sitter eller legger deg.
- Lavt blodtrykk er et av de mer vanlige symptomene på MSA, som kan bli verre når du reiser deg.
Tips:
Du kan oppleve lavt blodtrykk etter at du har spist, som kalles postprandial hypotensjon. Hvis dette skjer, kan legen din anbefale endringer som å spise mindre måltider, velge lavt karbohydratmat, spise salt og gå mellom måltidene. Disse endringene kan bidra til å holde blodsukkeret stabilt.
Trinn 4. Bruk Parkinsons medisiner for å behandle stivhet og nedsatt bevegelse
Medisiner som levodopa eller karbidopa kan være nyttige hvis du opplever Parkinson-lignende symptomer, som tremor, langsomme bevegelser eller balanseringsproblemer. Imidlertid kan medisinene som brukes til å behandle Parkinson noen ganger bli mindre effektive over tid for mennesker med MSA; snakk med legen din om dette er et godt behandlingsalternativ for deg.
- Alle med MSA opplever symptomer litt annerledes. Sørg for å dele alt med legen din om hvordan du føler deg, slik at du kan komme med den mest effektive omsorgsplanen.
- Hvis legen din har problemer med å stille en diagnose av MSA eller Parkinsons sykdom, kan de teste din respons på medisinen Levodopa. Legen din vil gi deg en høy dose av medisinen for å se hvordan du reagerer.
Trinn 5. Få injeksjoner for å håndtere dystoni (unormale muskelstillinger)
MSA kan få musklene til å trekke seg sammen eller krampe, noe som noen ganger kan forårsake en smertefull eller vanskelig stilling. Noen injeksjoner, som botulinumtoksin, kan hjelpe. Andre medisiner, som levodopa, antikolinergika, tetrabenazin, baklofen eller muskelavslappende midler kan også hjelpe. Din fysioterapeut vil kanskje også gjøre biofeedback -behandlinger og styrke- og muskeløvelser for å hjelpe.
Snakk med legen din om nye kramper, gjentatte bevegelser eller erfaringer du har
Trinn 6. Vurder en pacemaker hvis blodtrykket fortsetter å falle for lavt
Hvis du konsekvent sliter med lavt blodtrykk, kan legen din anbefale en pacemaker. Når det er installert, vil det hjelpe hjertet ditt til å slå litt raskere, noe som igjen bør holde blodtrykket oppe og hjelpe deg til å føle deg bedre.
Sjansen er stor for at legen din vil at du skal prøve medisiner før du går til en pacemaker. Men hvis det er noe du tror vil være gunstig, bør du definitivt spørre om det
Trinn 7. Få et fôringsrør implantert hvis du ikke lenger kan svelge
Dette kan være en enorm justering, men på et bestemt tidspunkt kan legen din anbefale et fôrings- eller gastrostomirør. Det vil redusere risikoen for kvelning og hjelpe deg med å få i deg næringsstoffene du trenger.
Det kan være overveldende å lære å håndtere MSA. Å ha en venn eller et familiemedlem som kan hjelpe vil være veldig viktig
Trinn 8. Se nærmere på å bli med i en klinisk prøve for å teste ut nye behandlinger for MSA
Selv om det for øyeblikket ikke er noen kur mot MSA, undersøker kliniske studier utrettelig nye behandlinger og inngrep for å bremse utviklingen av MSA. Forhåpentligvis vil det være gjennombrudd når forskere fortsetter å studere denne sykdommen.
Hvis du er interessert i å delta i en test, snakk med legen din
Metode 3 av 4: Arbeide med spesialister
Trinn 1. Få skreddersydd behandling for MSA ved å møte regelmessig med en nevrolog
Fordi MSA er en nevrologisk tilstand som påvirker hver pasient annerledes, vil en nevrolog regelmessig evaluere tilstanden din og anbefale best mulig behandling. Du møter dem ofte for kontroller, så vel som om det skjer noe uventet med helsen din.
- MSA kan være vanskelig å diagnostisere siden det ikke er en endelig test som kan si om du har det eller ikke. Legen din vil mest sannsynlig si at du har "mulig" MSA eller "sannsynlig" MSA. Uansett vil det være viktig for deg å få spesialbehandling for å håndtere symptomene dine.
- Nevrologer behandler tilstander som påvirker sentralnervesystemet og ryggmargen, så vel som andre ting.
Trinn 2. Arbeid med svelging og talefunksjoner med en talespråklig patolog
Sløret tale, redusert tale og problemer med å svelge er vanlige symptomer. En talespråklig patolog vil få deg til å øve på å svelge med mer kraft og vil også hjelpe deg med å styrke luftveismuskulaturen gjennom ulike øvelser. For taleproblemer kan de gjøre Lee Silverman Voice Treatment, som kan hjelpe deg med å lære talefunksjoner på nytt slik at du kan snakke tydeligere.
Alle som har MSA opplever symptomer litt annerledes. Du har kanskje ikke tale- eller svelgproblemer, eller det kan være hovedproblemet du har å gjøre med. Arbeid med legene dine for å utvikle en omsorgsplan som passer best for dine behov
Trinn 3. Besøk en fysioterapeut regelmessig for å jobbe med å opprettholde dine fine motoriske ferdigheter
Det er virkelig skummelt og overveldende å få kroppen til å forandre seg på uforutsigbare måter, og du kan være bekymret for hvordan du skal klare deg. En fysioterapeut vil få deg til å jobbe med spesifikke styrkeøvelser for å målrette musklene som er berørt av MSA. Du kan gjøre assisterte øvelser på en tredemølle, trene i bassenget eller gjøre forskjellige programmer som yoga eller pilates.
Du vil sannsynligvis oppleve endringer i balansen eller hvordan du går; en fysioterapeut vil hjelpe deg med å gjøre justeringer slik at du kan forbli mobil så lenge som mulig. I tillegg hjelper de deg med å lære hvordan du forhindrer fall
Trinn 4. Ansett en ergoterapeut hvis du trenger hjelp med dine daglige aktiviteter
Hvis MSA påvirker hvor trygt du kan kle på deg, gå på do, mate deg selv eller utføre andre oppgaver, kan en ergoterapeut hjelpe deg med å sette opp hjemmet ditt, slik at det er tryggere og lettere for deg å gjøre disse tingene. De kan foreslå hjemmeutstyr, som en sittende til stående stol eller en dusj. De kan også hjelpe deg med å lære hvordan du gjør ting hvis du trenger rullestol eller rullator.
Å få en ergoterapeut kan være en veldig vanskelig overgang for mange mennesker. Det er en enorm forandring i livet ditt, så vær tålmodig med deg selv. Det er greit hvis du føler deg sint, flau, sint eller redd
Trinn 5. Se en terapeut for å snakke om den emosjonelle effekten av MSA
Å motta en MSA -diagnose medfører mange fysiske utfordringer og endringer, men det kan også være veldig vanskelig å håndtere følelsesmessig. En terapeut som spesialiserer seg på kroniske sykdommer kan gi deg litt støtte når du behandler alt som endrer seg.
- Hvis du har en familie, kan du også vurdere familierådgivning. MSA er noe som påvirker deg og de rundt deg. Det kan være stressende og skummelt for alle.
- Angst og depresjon er vanlig når du har MSA. Stresset i selve tilstanden kan være overveldende; begynn å se en terapeut like etter at du har fått diagnosen.
Metode 4 av 4: Få en diagnose
Trinn 1. Snakk med legen din dersom du utvikler symptomer på MSA
Hvis du føler at du eller noen du liker kan ha MSA, er det veldig viktig å komme til en lege så snart som mulig. Det kan føles skummelt, men det er ting legen din kan gjøre for å føle deg mer komfortabel. Symptomer på MSA kan omfatte:
- Stive muskler og problemer med holdning
- Sakte bevegelser og balanseringsproblemer
- Problemer med å bøye lemmene
- Langsom eller uklar tale
- Problemer med å tygge og svelge
- Dobbeltsyn eller tåkesyn
- Rystelser
Trinn 2. Lag en liste med spørsmål du kan spørre legen din ved din første time
Det er overveldende å prøve å huske alt du vil spørre når du er på en avtale, og å skrive ned ting på forhånd kan være med på å sørge for at du ikke glemmer noe. Her er noen spørsmål du kanskje vil stille til legen din:
- Hvilke andre potensielle ting kan forårsake symptomene mine?
- Hva slags tester vil du at jeg skal gjøre?
- Hvordan stiller du en diagnose?
- Hvordan ser behandling for MSA ut?
- Hva kan jeg gjøre i mellomtiden for å håndtere symptomene mine?
Trinn 3. Få laboratorietester for å hjelpe legen din med å stille en diagnose
Det er ingen test for MSA, så legen din vil stille en diagnose basert på dine symptomer og sykehistorie. Imidlertid kan symptomene på MSA etterligne symptomer på flere andre tilstander, som Parkinsons sykdom, så legen din vil utelukke andre alternativer. Legen din kan utføre flere tester, for eksempel en blodprøve, en fysisk undersøkelse og kanskje en MR. Her er noen andre tester legen din kan utføre, avhengig av symptomene dine:
- Legen din kan overvåke blodtrykket og pulsen din mens du beveger deg på et motorisert bord for å se om det er uregelmessigheter i blodtrykket.
- Legen din kan utføre en svette -test for å måle og evaluere hvor mye du svetter.
- Hvis du har problemer med blæren eller tarmen, kan legen din gjøre en koloskopi eller cystoskopi.
- Legen din kan utføre et elektrokardiogram for å teste hjertet ditt.
- En søvnetest kan bestilles hvis du har problemer med å sove.
Tips:
Be en venn eller et familiemedlem om å møte legen din med deg. Dette er en stressende tid for deg, og det vil være nyttig å ha emosjonell støtte, samt et par andre ører for å høre hva legen har å si.
Tips
- Snakk med legen din hvis du opplever problemer med impotens. De kan kanskje foreskrive noe som hjelper deg med å opprettholde et sunt og tilfredsstillende sexliv.
- Vurder å bli med i en støttegruppe. Det kan være veldig nyttig å snakke med andre som opplever det samme som deg.
