Sklerodermi er en relativt sjelden sykdom som får hud og annet kroppsvev til å tykne. Selv om det ikke finnes noen kur mot sklerodermi, er det mange behandlinger som kan lette symptomene dine og forbedre livskvaliteten din sterkt. Hvis du er bekymret for at du kan ha sklerodermi, har vi dekket deg med all informasjon du trenger om hvordan sykdommen diagnostiseres og behandles.
Trinn
Spørsmål 1 av 6: Bakgrunn og årsak
Trinn 1. Sklerodermi er en type kronisk autoimmun lidelse
Når du har sklerodermi, angriper og skader immunsystemet ditt sunt vev. Dette fører til opphopning av herdet, arrlignende vev i huden din og andre deler av kroppen din.
- Sklerodermi er også en revmatisk sykdom som kan forårsake betennelse, smerte, hevelse og stivhet i ledd og sener.
- Sklerodermi er ikke en infeksjon eller kreftform, og det er ikke smittsomt.
Trinn 2. Tilstanden kan enten være lokalisert eller systemisk
Lokalisert sklerodermi, også kalt "morphea", påvirker bare huden. Systemisk sklerodermi, eller "sklerose", påvirker store områder av huden så vel som dine indre organer.
Lokalisert sklerodermi påvirker vanligvis huden på brystet eller magen og noen ganger på armer, ben, hender eller føtter. Det sprer seg sjelden til andre deler av kroppen, noe som betyr at det er usannsynlig at lokalisert sklerodermi vil bli til systemisk sklerodermi over tid
Trinn 3. Sklerodermi er relativt sjelden
Bare rundt 300 000 mennesker i USA har sklerodermi-de fleste av dem kvinner mellom 30 og 50 år. Selv om menn også kan pådra seg sykdommen, er det mye mindre sannsynlig at de får det enn kvinner.
Trinn 4. Den eksakte årsaken til sklerodermi er ukjent
En opphopning av kollagen i huden og andre organer fører til sklerodermi, men leger er ikke sikre på hvorfor dette skjer. Sklerodermi forekommer noen ganger i forbindelse med andre autoimmune lidelser.
- Sklerodermi er mer vanlig hos mennesker som har blitt utsatt for silisiumstøv, for eksempel gruvearbeidere, støperiarbeidere og taktekkere.
- Barn med sklerodermi er mer sannsynlig å ha en blod slektning som også har sykdommen, noe som får leger til å tro at det kan være en genetisk komponent.
Spørsmål 2 av 6: Symptomer
Trinn 1. Symptomene varierer avhengig av hvilken del av kroppen som påvirkes
Hard, tykk, stram hud er kjennetegnet på sklerodermi. Andre symptomer kan utvikle seg avhengig av hvor huden er plassert. Disse symptomene inkluderer:
- Hårtap
- Tørr, kløende hud
- Misfarget hud (noen ganger et salt-og-pepper-utseende, noe som kan være et tegn på systemisk sklerodermi)
- Felles stivhet og betennelse
- Muskelforkortelse og svakhet
Trinn 2. Fingrene og tærne kan bli blå eller bli nummen
Denne tilstanden kalles Raynauds sykdom, der de små blodårene i fingre og tær trekker seg sammen. Dette skjer som svar på kalde temperaturer eller følelsesmessig nød.
Raynauds sykdom forekommer også hos mennesker som ikke har sklerodermi. Imidlertid er det et av de første tegnene på at du kan ha systemisk sklerodermi
Trinn 3. Noen symptomer indikerer at dine indre organer er påvirket
Hvis du har systemisk sklerodermi, kan det påvirke dine indre organer. Uten behandling kan noen av disse symptomene være livstruende. Tegn på at sklerodermi påvirker et indre organ inkluderer:
- Halsbrann
- Diaré
- Forstoppelse
- Høyt blodtrykk
- Unormal hjerterytme
- Kortpustethet
- Mangel på sexlyst
Spørsmål 3 av 6: Diagnose
Trinn 1. Se en hudlege eller revmatolog for diagnose
Hudleger diagnostiserer sykdommer som påvirker huden, mens revmatologer diagnostiserer sykdommer som påvirker ledd, muskler og bein. Begge har erfaring med sklerodermi.
Det kan ta tid å få en diagnose, så vær tålmodig. Online støttegrupper kan kanskje anbefale en lege som har erfaring med sykdommen
Trinn 2. Hudleger diagnostiserer vanligvis sklerodermi gjennom hudbiopsi
Hudlegen fjerner et lite stykke hud som har herdet eller tyknet og ser på det under et mikroskop. Selv om biopsien ikke kan fortelle hudlegen om du har sklerodermi, kan det hjelpe dem med å utelukke andre muligheter.
Basert på resultatene av biopsien, kan hudlegen bestille ytterligere tester eller henvise deg til en annen spesialist for undersøkelse
Trinn 3. Blodprøver, røntgenstråler og andre tester hjelper også med å diagnostisere sklerodermi
Dessverre er det ingen enkelt medisinsk test som definitivt kan fortelle en lege om du har sklerodermi. Alle disse testene hjelper legen din med å eliminere andre muligheter.
Med en blodprøve vil legen din se etter forhøyede antinukleære antistoffer. Selv om mennesker med andre sykdommer også har dette, forekommer det hos 95% av sklerodermipasientene
Spørsmål 4 av 6: Behandling
Trinn 1. Fysisk og ergoterapi fungerer best hvis det startes tidlig
Fysisk og ergoterapi hjelper deg med å beholde bevegelsesområdet i leddene og redusere stivhet. De kan også redusere hudens tetthet over leddene. Men hvis du allerede har mistet en god del av bevegelsesområdet når du starter terapien, er det mindre sannsynlig at du får det tilbake.
Trinn 2. En hudlege kan behandle hudproblemer
Hvis sklerodermien først og fremst påvirker huden din, må du gå til en hudlege for behandling. De vil avgjøre hvor dypt huden din er herdet og anbefaler behandlingsalternativer basert på det. De kan prøve:
- Kremer eller fuktighetskremer
- Kortikosteroider
- Kamfer eller mentol (for kløe)
- Intense pulserende lys (IPL) behandlinger (for misfarget hud)
- UVA -behandling
- Laserterapi (for synlige blodårer)
Trinn 3. Medisinering kan foreskrives for å håndtere symptomer
Avhengig av hvordan sklerodermi påvirker deg, kan legen din foreskrive medisiner for å gi lettelse. Legemidler som gagner sklerodermipasienter er designet for å:
- Demper immunsystemet
- Kontroller blodtrykket
- Reduser betennelse
- Behandle fordøyelseskanalens funksjon
- Lindre halsbrann
Trinn 4. Kirurgi kan brukes som en siste utvei
Hvis du har systemisk sklerodermi, blir det vanligvis verre over tid og kan forårsake andre komplikasjoner. Hvis symptomene dine ikke blir godt behandlet med medisiner, kan legen din anbefale kirurgi. Dette er veldig sjeldent.
- Noen sklerodermipasienter får fingrene amputert hvis fingertuppvevet begynner å dø på grunn av avansert Raynauds sykdom.
- Hvis du utvikler alvorlige lungeproblemer, kan en lungetransplantasjon være nødvendig.
Spørsmål 5 av 6: Prognose
Trinn 1. Det er ingen kjent kur mot sklerodermi
US Food and Drug Administration (FDA) har ikke godkjent noen medisiner spesielt for behandling av sklerodermi. Alle behandlinger dreier seg om å lette symptomene, men de får ikke selve sykdommen til å forsvinne.
Noen immunsuppresjonsmedisiner kan bremse utviklingen av sklerodermi, men de stopper ikke det helt, og tilstanden kommer tilbake hvis du slutter å ta medisinen
Trinn 2. De fleste sklerodermipasienter har en normal levetid
Til tross for at det er en kronisk tilstand, forårsaker sklerodermi vanligvis ikke at du dør tidligere enn du ville gjort hvis du ikke hadde det. Det kan imidlertid forårsake mer stress enn vanlig.
Trinn 3. Sklerodermi krever kontinuerlig medisinsk behandling for å håndtere symptomer
Hvis du har fått diagnosen sklerodermi, må du alltid være åpen med legen din om symptomene dine og hvordan du føler deg. Selv noe mindre kan utvikle seg til noe mer alvorlig hvis det ikke blir adressert raskt.
- Tilstanden din kan stabilisere seg og sykdommen kan gå i kort eller til og med langvarig remisjon. Imidlertid bør du fortsatt se legen din regelmessig og overvåke symptomene dine nøye.
- Hudproblemer kan falme av seg selv om 2-5 år.
Spørsmål 6 av 6: Tilleggsinformasjon
Trinn 1. Bli med i en støttegruppe for å hjelpe deg
Online og lokale støttegrupper gir deg muligheten til å kommunisere med andre som har sklerodermi. Dette er et sted å dele vitser, historier og nyheter om lovende behandlinger.
Fordi stress kan påvirke sklerodermiens alvorlighetsgrad, er stresshåndteringsteknikker ekstremt viktige. Andre pasienter kan dele metoder som har fungert for dem
Trinn 2. Delta aktivt i å opprettholde din egen helse
Selv om legene dine kan foreskrive medisiner og tilby andre behandlinger som hjelper deg med å håndtere symptomene dine, har du også en rolle. Selvhjelpsstrategier for sklerodermipasienter inkluderer:
- Kle deg i lag for å holde varmen
- Unngå kalde og våte omgivelser
- Slutte å røyke
- Bruk gummihansker når du bruker husholdningsrengjøringsmidler
- Få regelmessig mosjon
Trinn 3. Hold huden ren og beskyttet
Hvis du har sklerodermi, er huden din tørr og skjør-spesielt den herdede, tykke huden i berørte områder. Vask huden forsiktig og påfør fuktighetskrem umiddelbart, og dekk den med klær for å holde den varm.
Fordi tatoveringer skader huden, fraråder hudleger å tatovere hvis du har sklerodermi
Trinn 4. Snakk med legen din hvis du vil prøve å bli gravid
Selv om du kan bli gravid hvis du har sklerodermi, er det en litt økt risiko for spontanabort. Legen din kan vurdere dine nåværende symptomer og gi råd om å bli gravid er en god idé for deg.
- Yngre kvinner med sklerodermi har større risiko for infertilitet sammenlignet med eldre kvinner som allerede har fått barn.
- Graviditet utgjør større risiko hvis du har systemisk sklerodermi enn hvis du har lokalisert sklerodermi.
