Å være forelder utfordrer deg på mange forskjellige sider. Å ta vare på et barn med en metabolsk lidelse har sine egne spesielle omstendigheter daglig. En av de tøffeste utfordringene er å forstå barnets metabolske lidelse. En metabolsk lidelse er en arvelig sykdom der kroppen ikke klarer å behandle fett (lipider), proteiner, sukker (karbohydrater) eller nukleinsyrer på riktig måte. Det er et bredt spekter av lidelser, og hver lidelse har et unikt sett med krav og problemer. Det er ingen "magisk pille" for å håndtere metabolske lidelser. Som sådan, for å forstå og håndtere barnets lidelse, må du snakke med legen din, lære om barnets lidelse og kommunisere ofte med medlemmer av støtteteamet ditt.
Trinn
Del 1 av 3: Etter råd fra legen din
Trinn 1. Kontakt lege for å utføre de riktige testene og for å komme frem til en offisiell diagnose
Hvis barnet ditt ikke har blitt offisielt diagnostisert av en lege og du mistenker at hun har en metabolsk lidelse, bør du kontakte lege umiddelbart. Legen vil gjennomføre blodprøver og andre tester for å samle viktige data som er nødvendige for en diagnose. Legen din kan til og med henvise deg til en spesialist eller andre som kan være viktige medlemmer av ditt medisinske støtteteam.
- Vær forberedt på en lang rekke tester, inkludert blodarbeid. Legen din kan bestille et omfattende metabolsk panel for å kontrollere organfunksjon og nivåer av enzymer og annet
- Du må sannsynligvis besøke legen eller spesialisten flere ganger før barnet ditt får diagnosen.
- Sørg for å finne en lege du og barnet ditt liker, da du ofte besøker kontoret deres.
- Noen vanlige metabolske lidelser inkluderer: diabetes, Tay-Sachs sykdom (TSD), von Gierke sykdom, Niemann-Pick sykdom, Morquio syndrom, lønnesirup urinsykdom, cystinose, cystinuri, Galactosemia. Dette er bare en brøkdel av eksisterende metabolske lidelser - det er hundrevis av forskjellige typer.
Trinn 2. Følg opp med barnets lege ofte
Bare fordi barnet ditt har fått en offisiell diagnose, betyr det ikke at du er ferdig med legen. Du besøker kontoret hans regelmessig slik at han kan overvåke barnets status og fremgang. Dette er nødvendig for å sikre at barnets vitale, ernæring og generelle helse er stabilisert.
Legen din kan kjøre blodarbeid relativt regelmessig
Trinn 3. Følg legens instruksjoner
Fordi det er så mange forskjellige typer metabolske lidelser, hver med sine egne spesifikke medisiner og kosttilpasninger eller kosttilskudd som trengs for å holde et barn sunt. Noen metabolske lidelser er dødelige, mens andre er relativt godartede. Samarbeid med legen din for å lære mer om barnets spesifikke lidelse, og sørg for at barnet ditt tar medisiner nøyaktig som foreskrevet og/eller følger det anbefalte kostholdet.
For eksempel kan barnet ditt trenge å motta steroider for å erstatte hormoner som kroppen hennes ikke kan lage alene. I andre tilfeller kan behandlingen rett og slett være fokusert på å redusere symptomer og gjøre barnet ditt så behagelig som mulig
Trinn 4. La barnet ditt ta enzymutskiftninger, om nødvendig
Noen metabolske forstyrrelser svekker kroppens evne til å metabolisere og inkorporere viktige enzymer. Hvis dette er tilfellet, vil legen din foreskrive enzymbytte. Sørg for at barnet ditt regelmessig tar enzymutskiftninger, da de vil være ekstremt viktige for å håndtere metabolsk lidelse og opprettholde god helse. Enzymerstatningsterapi kan omfatte:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
Trinn 5. Sett barnet ditt på kosttilskudd hvis legen din er enig
Noen barn med metabolske lidelser får ikke nok fiber til å opprettholde et sunt stoffskifte. For å overvinne dette kan du vurdere å sette barnet ditt på kosttilskudd.
- Fibertilskudd vil bidra til å sikre at barnet ditt har vanlige avføring.
- Fibertilskudd kan bidra til å redusere barnets LDL -kolesterolnivå.
- Rådfør deg med legen din før du setter barnet ditt på tillegg.
Trinn 6. Overvåk barnet ditt og søk medisinsk hjelp umiddelbart hvis du oppdager hjelpeproblemer
Overvåking av barnets tilstand kommer til å bli en pågående oppgave for deg. Du må være årvåken om barnets helse og velvære, da litt uskyldige endringer kan signalere potensielt livstruende konsekvenser.
- Kontakt barnet ditt hvis barnet sover for mye.
- Kontakt legen din hvis du merker raske pustemønstre eller endringer i appetitt.
- Ta kontakt med legen din dersom helsen til barnet ditt på noen måte blir dårligere.
Del 2 av 3: Opprette et støtteteam og kommunisere med andre
Trinn 1. Opprett et støtteteam utenfor et medisinsk personale
Alle i hjemmet ditt og andre du ofte omgås, bør være en del av støtteteamet ditt. De kan hjelpe til med å overvåke barnets kosthold og velvære når det trengs, og de kan gi emosjonell støtte i tøffe tider. Et ikke-medisinsk støtteteam er ekstremt viktig for å håndtere metabolske lidelser, ettersom kravene til metabolske lidelser til omsorgspersoner ofte er høye og tidkrevende.
- Utdann andre i din familie og sosiale krets om den spesifikke tilstanden og barnets stadig skiftende spisemønstre.
- Selv om en av foreldrene kan være hjemme på heltid, bør du be om hjelp fra de du stoler på.
- Ha alltid et par personer på backup, i tilfelle primærhjelperen ikke kan være i nærheten for å overvåke barnet.
Trinn 2. Kommuniser med barnets lærere og foreldre til venner
Siden diett er så viktig for å holde barn med metabolske lidelser sunne, må du kommunisere med alle som vil ha tilsynsroller rundt barnet ditt. Snakk med barnets lærere og la dem få vite detaljene i barnets lidelse. Kommuniser med foreldrene til barnets venner, slik at de også kan vite detaljene. La begge få vite hva barnet ditt kan og ikke kan spise, og om og når barnet ditt trenger å ta medisiner.
Trinn 3. Hold alle helsetjenestetall tilgjengelige med et øyeblikk
Sørg for at du alltid har alle helsekontaktnumrene med deg. På samme tid må du sørge for at partneren din (hvis du har en) eller andre medlemmer av støtteteamet ditt også har noen numre de måtte trenge i tilfelle en metabolsk krise.
- Behold numre i mobiltelefonen.
- Legg ut nødnummer på et åpenbart sted hjemme, slik at medlemmer av støtteteamet ditt kan finne dem.
- Hvis barnet ditt er gammelt nok, må hun huske telefonnummeret til primærlegen.
- La barnet ditt bære et medisinsk varselarmbånd eller ha med deg et kort med passende medisinsk informasjon og kontaktnumre.
Trinn 4. Informer supportteamet om plasseringen av barnets diett og metaboliske støttende vitaminer og medisiner
Snakk med alle i støtteteamet ditt og sørg for at de vet hvor barnets medisiner er plassert. Du vil ikke at noen må søke etter dem i tilfelle en tidssensitiv hendelse.
- Oppbevar dem på et lett tilgjengelig og åpenbart sted.
- Prøv å ikke legge dem i en skuff eller bak andre ting i kjøleskapet.
- Sørg for at barnet ditt ikke kan nå dem selv.
Trinn 5. Snakk med andre og utdann deg om ditt barns metabolske lidelse
Å lære deg selv om barnets lidelse er kanskje en av de viktigste tingene du kan gjøre i kampen for å holde barnet ditt sunt. På denne måten vil du bli informert om de siste gjennombruddene i behandlingen og den nyeste utviklingen av legemidler.
- Bli med i offisielle støttegrupper for den spesielle lidelsen, og lær av andre familier som har de samme problemene som deg. De fleste organisasjoner på den spesifikke lidelsen har nettsteder med informasjon om sykdommen sammen med andre ressurser og informasjon om støttegrupper.
- Delta på seminarer og konferanser for oppdateringer innen utdanning og medisinske fremskritt og/eller tilbakeslag.
- Les og studer for å bli utdannet om tilstanden og andre liker det.
- Snakk med legene dine og ikke vær redd for å be dem om anbefalinger om ting du kan lese eller konferanser eller samtaler du kan delta på.
Del 3 av 3: Administrere kosthold og ernæring
Trinn 1. Fjern alle matvarer eller medisiner som barnet ditt ikke kan metabolisere
Etter å ha fått en riktig diagnose fra legen din, bør du ha en veldig god ide om hvilken mat og medisiner barnet ditt må unngå for å opprettholde et sunt stoffskifte. Når du har gjort det, kan du prøve å eliminere mat og medisiner fra barnets diett. Hvis du ikke kan eliminere dem helt, minimer dem så mye du kan.
Trinn 2. Få på en vektstyringsplan
Uansett metabolsk problem, er vekt ofte en tilhørende utfordring. På grunn av dette bør du (sammen med legen din) utarbeide en vektstyringsplan for barnet ditt. Denne planen setter et mål for målvekt, og deretter tar du og barnet ditt de riktige trinnene for å nå og opprettholde det målet.
- Vektstyringsplaner er ikke bare for overvektige barn, men også for undervektige barn.
- Vektstyringsplaner er ikke "dietter", men er ment å nå og opprettholde en sunn vekt.
- Rådfør deg alltid med legen din før du starter barnet ditt om en plan for vektkontroll.
Trinn 3. Sett babyen din på en spesiell formel, avhengig av hvilken type metabolsk lidelse
Noen babyer er dessverre født med metabolske lidelser og trenger spesiell formel for å håndtere lidelsen. Heldigvis forstår vi nå bedre hvilke ernæringsmessige skritt vi skal ta for å håndtere metabolske lidelser hos spedbarn.
- Hvis babyen din har galaktosemi, kan du prøve å eliminere meieriprodukter og sette henne på en formel uten melk.
- Hvis babyen din har PKU, legg henne på en fenylalaninfri formel og et lavt proteininnhold.
- Rådfør deg med legen din for riktig diagnose og behandling samt anbefalinger eller til og med resepter for formler.
Trinn 4. Formuler en treningsrutine
En treningsrutine vil sørge for at barnet ditt ikke bare er aktivt, men sunt. Trening bør være en viktig del av enhver overordnet plan som er beregnet på å håndtere metabolske lidelser. I mange tilfeller vil trening være hjørnesteinen i barnets overordnede plan for å overvinne metabolske lidelser.
- Trening hjelper barna å senke blodtrykket og kolesterolet.
- Trening kan hjelpe barnets kropp til å regulere insulin bedre.
- Trening vil hjelpe barnet ditt mentalt også.
Trinn 5. Hold barnet ditt på et ernæringsmessig kosthold
Barnets overordnede metabolske plan vil være avhengig av et sunt kosthold. Siden metabolske forstyrrelser er forbundet med hvordan barnet ditt behandler mat, må barnet ditt utvilsomt ha et strengt kosthold. Du må sørge for at barnet ditt får i seg all den ernæringen hun trenger for å holde seg frisk. Dette er kanskje en av de viktigste aspektene ved å håndtere barnets lidelse, så hvis barnet ditt er gammelt nok, bør du ha hyppige samtaler med dem om ernæring og generell helse.
- Legen din vil sammen med deg formulere en riktig ernæringsplan.
- Snakk om å "jukse" på dietten med legen din. Barnet ditt kan kanskje avvike fra kostholdet og ha godbiter av og til, men dette bør bare gjøres med sanksjon fra legen din.
- Sørg for å kommunisere barnets diett til andre medlemmer av støtteteamet ditt.
Tips
- Husk at barnet ditt trenger en sterk, kjærlig og stabil forelder.
- Vær forsiktig når du leser andres historier, ta det som utdannelse. Hver sak er forskjellig, hver lege er annerledes, og hvert barn er annerledes.
