Enten det er å se familie eller ta en ferie, er reise like viktig for barn på hemodialyse som for alle andre. Heldigvis har det blitt mye lettere for mange barn som får hemodialyse å reise trygt. Noen ordninger må fortsatt gjøres på forhånd. Den gode nyheten er at det er mange dialysesentre med ekspertise på pediatrisk hemodialyse, hvor du kan ordne med barnet ditt når du reiser. På den måten trenger ikke dialyse å stoppe barnet ditt fra å oppleve den store verden.
Trinn
Del 1 av 3: Avtale før turen
Trinn 1. Se på dialysevennlige feriemål
Reise lar barn med kronisk nyresykdom ta en pause, oppleve nye deler av verden og få kontakt med andre. Hvis du planlegger en ferie for familien din, kan du søke på nettet eller be om anbefalinger fra dialysesenteret for destinasjoner som er interessante, enkle å komme seg rundt og har lett tilgang til dialysesentre. Noen populære amerikanske destinasjoner inkluderer:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, California
- Enhver plassering med en Disney-park er reisevennlig for syke barn.
Trinn 2. Sørg for at din medisinske forsikring dekker forbigående dialyse
Det er viktig å identifisere eventuelle problemer med forsikringsdekning før du legger ut på reisen. Ring din primære forsikringsleverandør (og sekundær, hvis du har en) minst 6 uker før turen for å sikre at forbigående dialyse er dekket.
- Spør om du trenger et brev fra ditt kommersielle forsikringsselskap om at de vil dekke ditt barns dialysebehandlinger mens du reiser. Dette er spesielt viktig hvis du reiser utenlands.
- Hvis planen din ikke dekker forbigående dialyse, se på gapdekning. I USA kan for eksempel Medigap -retningslinjer bidra til å supplere dekning som ikke tilbys av din primære forsikringsplan.
- Noen nasjoner med nasjonal helsehjelp, som land i EU, har en gjensidig helsetjenesteavtale som dekker kostnadene ved medisinsk behandling for innbyggere i signeringsnasjoner. Sjekk om landet ditt har en gjensidig avtale med destinasjonslandet hvis du reiser til utlandet.
Trinn 3. Finn ut om nødvendige reisevaksinasjoner
Barn med kronisk nyresykdom har større risiko for smittsomme sykdommer, så det er veldig viktig å holde vaksinene oppdatert. Sjekk så tidlig i reiseplanleggingsprosessen som mulig om eventuelle spesielle vaksinasjoner kreves for reisemålet ditt og om barnet ditt kan motta disse. Spør barnets helsepersonell så snart du vet at du drar ut av byen, slik at du kan begynne å ordne.
- Ikke vent for lenge med å gjøre dette, eller du må kanskje utsette turen.
- Hvis barnet ditt ikke kan motta vaksinasjonene som er nødvendige for å reise til et bestemt reisemål, kan du vurdere å revidere reiseplanene dine eller få et brev fra legen din som sier at barnet ditt er medisinsk kontraindisert. Det er generelt ikke verdt risikoen å ta et uvaksinert barn på dialyse til et høyrisikoområde.
- Hvis du absolutt trenger å reise, men barnet ditt ikke kan få vaksinasjonene som er nødvendige for å bli med deg, kan du prøve å få dem til å bo hos et familiemedlem eller en nær venn. Uvaksinert reise til et høyrisikoområde bør være en siste utvei, vanligvis bare i nødstilfeller.
Trinn 4. Få påfyll av reseptene uken før du drar
Når du møter barnets primærsykepleier, kan du spørre om å få reseptpåfyll som du kan trenge for å sikre at barnet ditt har nok medisiner til å klare det hele turen. Disse bør fylles ut uken før turen for å sikre at barnet ditt har alt de trenger med seg under reisen.
- Det er spesielt viktig å få barnets resepter fylt ut på forhånd hvis du planlegger å reise ut av landet. Det er ingen garanti for at du kan få medisinene de trenger på destinasjonen.
- Hvis du reiser ut av landet eller planlegger å være borte i mer enn en måned, må du snakke med legen din eller sykepleieren om å få medisinene du trenger minst 4-6 uker før du planlegger å dra.
Trinn 5. Be om nødvendig spesiell overnatting hos transportselskapet ditt
Hvis du reiser med fly eller tog, kan du finne ut om det er mulig å lage spesielle måltider når du bestiller. Hvis ikke, eller hvis du skal på biltur, må du ta med deg måltider og snacks som barnet ditt kan trenge til flyplassen eller i bilen.
- Hvis barnet ditt trenger spesiell hjelp (for eksempel rullestol eller ekstra benplass når du går ombord), må du kontrollere at disse behovene kan dekkes før du kjøper billetter.
- Sjekk med ditt nasjonale transportsikkerhetsbyrå om hvilken mat som er tillatt gjennom sikkerhet. Hvis barnet ditt trenger måltider som vanligvis ikke er tillatt, må du kanskje få et notat fra helsepersonell som angir at måltidene er medisinsk nødvendige.
Trinn 6. Informer barnets transplantasjonskoordinator om turen
Hvis barnet ditt står på transplantasjonsmottakerlisten, må du sørge for at transplantasjonskoordinatoren er klar over reiseplanene dine og at de vet om de skal endre oppføringsstatusen mens du er borte.
- Dette vil vanligvis ikke påvirke barnets plass på ventelisten for transplantasjon. Det vil ganske enkelt hjelpe koordinatoren din med å vite om barnets status må settes på vent til du kommer tilbake.
- Statusen deres kan bli oppdatert til "på vent" hvis barnet ditt skal være langt borte over en lengre periode. Mindre turer eller turer i bostedsområdet vil vanligvis ikke resultere i en statusendring. For lengre turer, gi transplantasjonsorganisasjonen beskjed om hvor lenge du skal reise.
- Hvis barnet ditt blir satt på vent, vil statusen bli opphevet når du kommer tilbake, og barnet ditt vil fortsette sin plass på ventelisten for transplantasjon.
Trinn 7. Spør legen din om å dekke barnets kostbehov under reisen
Barn med kronisk nyresykdom må noen ganger ha et spesielt kosthold. Før reisen, snakk med legen din om hva barnet ditt trenger å spise og hvordan reiser kan påvirke kostholdet.
- For eksempel, hvis barnet ditt trenger sondefôring, kan det hende du må ta med deg utstyr til de ekstra måltidene.
- Barnet ditt kan også trenge å få i seg ekstra væske eller kosttilskudd, for eksempel kalium eller protein. Legen din kan gi deg råd om hvordan du skal håndtere disse spesielle behovene mens du reiser.
Del 2 av 3: Konfigurere dialyse på reisemålet
Trinn 1. Lag reisearrangementer med din primære sykepleier minst 6 uker før turen
Mange dialysesentre har en medarbeider som har til oppgave å hjelpe pasienter med å ordne behandling mens de er på reise. Denne prosessen kan imidlertid ta litt tid, spesielt hvis det må gjøres ekstra innkvartering for barnet ditt. Snakk med barnets primærsykepleier 6-8 uker før du drar for å begynne å planlegge.
Trinn 2. Identifiser pediatriske hemodialysesentre i nærheten av destinasjonen
Finn ut om din barnelege nefrolog er kjent med noen dialysesentre eller pediatriske nefrologer på reisemålet ditt. Å få en anbefaling fra en lege du kjenner og stoler på, får deg til å føle deg mer trygg.
- I USA kan du søke på nettet etter pediatriske hemodialysesentre. Du kan til og med søke ved å bruke spesifikke kriterier (for eksempel pediatri, hemodialyse i midten, forbigående pasienter). For eksempel, gå til https://www.medicare.gov/care-compare/ og klikk på koblingen "Dialysefasiliteter" for å lete etter fasiliteter etter postnummer eller by.
- Å identifisere egnede hemodialysesentre i utlandet kan være litt mer utfordrende. De fleste nefrologer hos barn abonnerer på et verdensomspennende nettverk av kolleger. Du kan be legen din om å sende en forespørsel for å identifisere et anbefalt senter og en lege i ditt område.
Trinn 3. Kontakt dialysesenteret en måned i forveien for å planlegge avtaler
Ta kontakt med dialysesenteret direkte for å sikre at de kan ta imot barnet ditt under reisen. Spør om eventuelle medisinske journaler som må ha blitt fakset eller sendt til senteret, og se om det er nødvendig med ytterligere ordninger før barnets ankomst.
- Be også om navn og telefonnummer til en dialysesykepleier eller sosialarbeider ved senteret. Dette gir deg en direkte kontakt hvis timeplanen din endres eller det oppstår en nødssituasjon under turen.
- Å komme godt i gang med å planlegge avtaler er spesielt viktig hvis du reiser til et populært reisemål i en travel reisesong.
- Finn ut om det kreves forhåndsbetaling på dialysesenteret og hvor lang tid det tar å reise til senteret der du bor.
Trinn 4. Få barnets medisinske journaler overført til dialysesenteret
I uken før avreise, snakk med det vanlige dialysesenteret om å sende en kopi av barnets medisinske journaler til destinasjonssenteret. Dette gir senteret tid til å se over barnets medisinske historie og gjøre nødvendige tiltak som barnet ditt trenger.
Ta en papirkopi av barnets medisinske journaler som sikkerhetskopi
Trinn 5. Bekreft arrangementet uken før avreise
Det er vanligvis en god idé å ta kontakt med kontakten din på dialysesenteret uken før du reiser. Sørg for at all forespurt informasjon er mottatt. Dette inkluderer vanligvis en skriftlig medisinsk oppsummering og de siste dialysebehandlingsrekordene. Sørg også for å avklare alle nødvendige detaljer. For eksempel bør du:
- Bekreft dialysebehandlingsplanen og den vanlige dialyseperioden ved dette bestemte senteret.
- Finn ut hvor du må registrere deg når du kommer dit, og spør om det er tilleggsinformasjon du kan gi på forhånd, som ditt barns dialyseplan, for å gjøre registreringsprosessen jevnere.
- Finn ut hvor du må gå og når du skal ankomme for den første dialysebehandlingen.
- Hvis det er relevant, sjekk om senteret bruker lokalbedøvelse (f.eks. Lidokain) for linjetilgang.
- Spør om pasientene får spise eller drikke under dialyse.
Del 3 av 3: Håndtering av dialyse under turen
Trinn 1. Ta med en kopi av barnets medisinske journaler
Under reisen må du alltid ha en kopi av medisinske journaler med deg. På denne måten, hvis dialysesenteret på destinasjonen din mistet barnets poster, vil du kunne gi dem en kopi.
- Hvis du har legenotater om tillatelser mens du reiser (for eksempel for mat eller utstyr på fly), må du også ha en kopi av dem med deg. Du vet aldri når de kan komme godt med.
- Sørg for at barnets medisinske journaler også viser barnets nåværende medisiner og doser.
Trinn 2. Ha alltid nødvendig medisin på deg
Sørg for at du er utstyrt med medisiner barnet ditt trenger mens du reiser. Hvis du reiser med fly, må du ha medisinen i håndbagasjen. Mistet bagasje kan ellers være en katastrofe.
- Ta med en tilførsel av medisiner som vil vare hele tiden, med litt ekstra i tilfelle noe uventet skjer. Du bør også bære ekstra resepter for disse medisinene i tilfelle medisinene går seg vill eller du må forlenge turen.
- Hvis du reiser i områder som pålegger restriksjoner på mengden væske du kan bære på et fly, må du få en beskjed fra legen din om å bekrefte nødvendigheten av medisinen i forkant av turen. I de fleste land gjelder disse begrensningene ikke for medisinsk nødvendige væsker, for eksempel medisiner.
Trinn 3. Besøk dialysesenteret før barnets planlagte behandlinger
Når du kommer, kan du bidra til å redusere barnets angst for det midlertidige behandlingssenteret ved å besøke dialyseenheten før den første planlagte behandlingen. Ring på forhånd og se om du kan møte utøveren som vil behandle dem, slik at de kan snakke en-mot-en med barnet ditt.
- På dette tidspunktet kan du også gjøre deg kjent med hvor du kan parkere, hvor du må registrere deg, og hvor barnet ditt skal få dialysen.
- Du bør også spørre om kontaktprosedyrer på dialysesenteret i nødstilfeller. Legg merke til alle viktige kontaktnavn eller -numre og ha dem med deg når du er borte.
Trinn 4. Ta barnet ditt til de planlagte behandlingene
Når du har fått bekreftet alt med dialysesenteret, er det viktig å ta barnet ditt til timene slik det er planlagt.
Hvis senteret tillater det, kan du sitte sammen med barnet ditt under dialyse. Dette kan bidra til å trøste dem når de er på et ukjent sted
Tips
- Sørg for at dialysesenteret har all kontaktinformasjon mens du er på reise.
- For å gjøre dialysebehandlingene så smidige som mulig mens du er på reise, vær ærlig om eventuelle spesielle behov eller tilbakevendende problemer under dialyse som barnet ditt kan ha.
- Hvis det er mulig, kan du prøve å være fleksibel når det gjelder reisedatoer. Plassen på dialysesentre kan være begrenset, så du må kanskje planlegge dem rundt.
- Se på organisasjoner og stiftelser som Wish and Give Kids the World for å hjelpe deg med å arrangere reiser for det syke barnet ditt. De kan hjelpe med å gi medisinsk hjelp.
- Se om bærbar dialyse eller et dialyseteam kommer til deg er et levedyktig alternativ for deg.
